Handicap : Trajectoires de vie, relations familiales et politiques sociales

L’axe « Handicap : Trajectoires de vie, relations familiales et politiques sociales » vise à structurer les travaux de l’unité sur les conditions de vie et trajectoires économiques et démographiques des personnes vivant avec un handicap ou confrontées au handicap d’un proche, ainsi que sur les politiques de l’autonomie dont elles sont la cible.

Sous-axe 1 – Identification des personnes en situation de handicap dans les données administratives

Ce sous-axe a pour ambition de structurer les travaux de nature méthodologique en mutualisant l’investissement de différents membres de l’unité dans l’exploitation de l’échantillon démographique permanent (EDP). Celui-ci n’a encore jamais été utilisé pour étudier les conditions et parcours de vie des personnes en situation de handicap. Cette base de données présente pourtant de nombreux avantages : taille d’échantillon importante (4,4 % de la population française), suivi longitudinal des individus et richesse des informations disponibles résultante de l’appariement de données d’État-civil, de recensement et des données fiscales et sociales. Les informations contenues dans l’EDP sur les prestations sociales et fiscales et la catégorisation des lieux de vie (repérage des personnes vivant en établissement médico-social) rendent possible l’identification d’un échantillon représentatif de tout ou partie de la population vivant avec un handicap. Ces informations seront complétées par l’inclusion dans le recensement de l’indicateur « GALI » de limitations à partir de 2025. L’EDP s’avère donc une source de données prometteuse. Il ouvre en particulier la voie à des études comparatives entre populations handicapées et non handicapées sur différentes dimensions des conditions et parcours de vie : niveau de vie, trajectoires familiales et mobilités résidentielles. L’exploitation de l’EDP favorisera en outre les travaux d’évaluation de politiques de l’autonomie.
Ces analyses menées à partir des différentes sources administratives permettront également d’enrichir les travaux de l’unité sur les inégalités en matière d’années de vie en bonne et mauvaise santé. Il sera possible de proposer de nouvelles estimations de prévalence d’incapacité et d’EVSI à partir de données administratives, complétant ainsi les estimations généralement calculées à partir de données d’enquête et présentant souvent comme inconvénients d’exclure les personnes ne résidant pas en logement ordinaire, d’intégrer des effectifs réduits aux grands âges, et d’être non représentatives à l’échelle des territoires.

Sous-axe 2 – Handicap et trajectoires économiques et démographiques au sein des familles

Ce sous-axe a pour objectif d’étudier les conséquences du handicap sur les trajectoires démographiques et économiques des familles. Les travaux menés portent en grande partie sur des données françaises (enquête FamEmp et EDP). Une ouverture européenne sera proposée sur la base de l’enquête SHARE et sur données administratives néerlandaises.
Deux configurations sont principalement analysées : le handicap de l’enfant et le handicap au sein du couple.
Concernant le handicap de l’enfant, les études descriptives soulignent que les parents d’enfants en situation de handicap vivent plus souvent en familles nombreuses ou monoparentales, sont plus souvent inactifs ou à temps partiel (surtout les mères) et se trouvent plus fréquemment dans des situations de vulnérabilité économique. Les rares travaux économétriques existants, essentiellement américains, montrent que le handicap d’un enfant réduit l’offre de travail des mères, avec des effets différenciés selon le type de problème de santé considéré. Il convient de compléter ces recherches, notamment dans le contexte français. Il s'agit également d'explorer les conséquences du handicap d’un enfant sur les décisions de fécondité ultérieure des parents en mobilisant une base d’enfants construite à partir de l’EDP entre 2011 et 2020. Ce travail sera prolongé par une analyse des conséquences conjugales et en particulier du risque de séparation. Il permettra aussi d’étudier si les inégalités de niveau de vie entre femmes et hommes sont accrues lorsque les parents ont un enfant en situation de handicap.
Concernant les conséquences du handicap au sein du couple, plusieurs travaux se sont intéressés à l’effet d’un choc de santé ou de handicap du conjoint sur l’offre de travail mais ils mettent en lumière des effets d’amplitude et de sens variables. Il n’existe à notre connaissance aucune étude économique qui s’intéresse aux décisions de fécondité des couples dans lesquels l’un des conjoints est handicapé et seulement quelques études sur le risque de séparation. Dans ces travaux, l’effet dépend fortement du type de choc de santé considéré. Les décisions de fécondité et les séparations conjugales seront étudiées dans le cadre français (enquête FamEmp) et sur les vagues rétrospectives de l’enquête européenne SHARE. La littérature ayant montré que les soins informels étaient le plus souvent fournis par les femmes, un effet différencié selon le genre sera testé. Les chercheurs de l’unité mobiliseront par ailleurs la future enquête Emploi du Temps de l’Insee (2025) afin de décrire dans quelle mesure la répartition des tâches domestiques et parentales est modifiée en cas de handicap au sein du couple. Ce travail permettra d’étudier si le handicap renforce – ou renverse – les normes de genre.
Ce sous-axe vise également à poursuivre les travaux de l’unité sur les aidants informels de personnes âgées en perte d’autonomie. L’enquête FamEmp permettra d’étudier les conditions et parcours de vie professionnels, familiaux et privés de ces aidants. L’unité s’intéresse plus spécifiquement aux effets de l’offre d’aide à un parent âgé sur la qualité de la vie de couple des aidants avec une visée comparative sur données Européennes (SHARE). Il s’agira également d’analyser en quoi l’articulation des activités d’aide et du travail accroît l’exposition à des risques pour la santé mentale et physique.

Sous axe 3 – Mobilités résidentielles des personnes âgées

Ce sous axe a pour objectif d’étudier les choix résidentiels des personnes âgées en perte d’autonomie. Une des difficultés à laquelle se heurte la recherche sur cette thématique est l’absence de source de données permettant de saisir l’intégralité des logements spécifiques des personnes âgées : résidences orientées vers les personnes âgées, corésidence avec d’autres personnes, Ehpad ou logements HLM. Dans le cadre du projet KAPPA, il s’agira donc dans un premier temps de croiser et d’enrichir diverses sources statistiques. Nous nous appuierons pour cela principalement sur l’EDP, les données fiscales (FIDELI), les données médico-administratives (RESID’ESMS) et les données de la DREES (enquête EHPA, enquête ES-Handicap, enquête Autonomie). Une fois articulées, ces bases de données de grande taille permettront d’établir un bilan complet des lieux de vie, des mobilités résidentielles et de leurs déterminants (chocs de santé, évènements conjugaux, accessibilités financières et géographiques aux différentes formes d’habitats…). Dans le cadre du projet PPR Hilauseniors porté par la CNAV, ces analyses permettront d’éclairer plus spécifiquement les mobilités encore peu fréquentes et émergentes vers les habitats dit « intermédiaires ». Nous prolongerons cette analyse en nous intéressant de manière spécifique aux mobilités vers les EHPAD. Ces travaux s’appuieront sur les enquêtes décennales de la Drees sur le handicap et la perte d’autonomie, prolongeant un travail récent de l’unité avec la mise à disposition de l’enquête Autonomie. L’évolution du taux d’institutionnalisation sera également étudiée sur plus longue période (depuis 1962) à partir des données du recensement, en mobilisant le concept d’âge prospectif pour contrôler de l’évolution de l’espérance de vie sur la période. Sous axe 4 – Politiques publiques : segmentation par âge, accès aux aides publiques, inclusion

Dans le cadre du projet KAPPA, l’unité explorera les implications de la segmentation par l’âge des politiques de soutien à l’autonomie. Si la question d’un droit universel à la compensation est présente dans le débat public depuis de nombreuses années en France, peu de travaux scientifiques permettent aujourd’hui de poser les bases des dispositifs sociaux auxquels conduirait une convergence effective des régimes du handicap et du grand âge. L’unification peut prendre des formes très variées, avec des implications pour les populations et les comptes sociaux potentiellement extrêmement différentes.
Un premier travail consiste à prolonger l’analyse récente de comparaison de l’APA et de la PCH proposée par Denis Piveteau (2022) en portant une attention particulière aux critères d’éligibilité de chacune de ces prestations.
Un deuxième éclairage sera porté sur la différenciation des aides sociales selon l’âge par l’analyse de l’ASH. Cette allocation présente pour principale caractéristique de mobiliser différemment le principe de subsidiarité selon qu’elle bénéficie à une personne en situation de handicap ou à une personne âgée. Il s’agira en particulier d’évaluer comment la mise en œuvre du principe de subsidiarité conditionne le recours à la prestation. Par ce biais, l’analyse s’inscrira directement dans le débat sur la suppression de la mise en œuvre de l’obligation alimentaire et du recours en récupération pour l’ASH bénéficiant aux personnes âgées. Toujours dans le cadre du projet KAPPA, une démarche de recherche qualitative se proposera d’éclairer la manière dont la gestion décentralisée au niveau des départements des dispositifs d’aide à l’autonomie participe ou non du dépassement de la structuration par l’âge des politiques du handicap.

Ces travaux, comme ceux du reste de l'unité Démographie économique, reposent pour l'essentiel sur l’utilisation de méthodes quantitatives avancées : économétrie des données de panel, méthodes d’évaluation des politiques publiques (appariement, différence de différences, régression sur discontinuités, variables instrumentales), méthodes de décomposition, etc. Ils mobilisent autant que possible des données longitudinales. Les sources de données utilisées sont nombreuses et variées. L’utilisation et l’enrichissement de données administratives (Echantillon Démographique Permanent, données de registre néerlandaises), ou d’enquêtes longitudinales s’intensifient, profitant d’une synergie entre différents chercheurs à l’Ined et de collaborations extérieures. Cet axe mobilisera les nouvelles données de l’enquête longitudinale Familles et Employeurs (volets individus et employeurs), conduite en 2024 et qui sera suivie d’au moins deux vagues prévues en 2027 et 2030.