Pourquoi et comment mesurer la qualité de vie liée à l’état de santé: application à la pathologie VIH

La mesure de la perception des patients (Patient Reported Outcomes) prend une importance de plus en plus grande comme critère d’évaluation des thérapeutiques dans le contexte des pathologies chroniques. Les autorités de santé ont publié des recommandations sur comment mesurer la qualité de vie (QdV) dans les essai cliniques.
Qu’est ce la QdV ? Dans cette présentation la qualité de vie sera étudiée en relation avec les autres critères d’évaluation qu’ils soient objectifs ou subjectifs. Les arguments en faveur d’une mesure plus fréquente de la QdV dans nombre de pathologies seront présentés.
Une des étapes essentielles, lorsqu’on souhaite intégrer une mesure faite par le patient, lors d’une étude épidémiologique ou clinique est de bien choisir les instruments pertinents et validés et de bien savoir quels concepts ils explorent (symptômes, état fonctionnel, état de santé, qualité de vie...).
La description des propriétés nécessaires d’un questionnaire pour être considéré comme validé, sera basée sur notre étude de la validation d’un questionnaire dans la pathologie VIH. Il s’agit d’un développement international et simultané dans 9 pays et 10 langues/cultures (Afrique, Amérique, Asie, Australie, et Europe) d’un questionnaire (PROQOL-HIV) mesurant spécifiquement la qualité de vie liée à l’état de santé chez les patients vivant avec le VIH/SIDA. Ce développement va depuis l’élaboration du modèle conceptuel, la génération des items et la création d’une banque d’items, la construction du questionnaire, l’adaptation culturelle dans toutes les langues, jusqu’à la validation psychométrique sur un échantillon international de plus de 800 patients.